Traçant un futur d’esperança: Col·laboració al VI Rastrillo Benèfic amb ELA Espanya

Molt contents de col·laborar amb ELA Espanya al VI Rastrillo Benèfic, on es va destacar la importància d’incloure les leucodistròfies en les proves neonatals per a un diagnòstic primerenc. Aquesta malaltia rara afecta un de cada 7.500 persones, majoritàriament nens. La presidenta d’ ELA Espanya , Carmen Sever, va emfatitzar la urgència de detectar aquests trastorns a temps, ja que els tractaments de teràpia gènica tenen una finestra terapèutica estreta.

Les leucodistròfies són devastadores, destruint o impedint la formació adequada de la mielina, cosa que afecta la comunicació entre el cervell i el cos. La lluita d’ELA ha aconseguit avenços significatius en tractaments i diagnòstics més ràpids. La delegada del Govern a Castella i Lleó, Virginia Barcones, va instar a avançar en la investigació i va destacar la importància de la detecció precoç. Diverses autoritats van recolzar l’esdeveniment, que recapta fons per ajudar les famílies afectades i finançar la investigació.